środa, października 24, 2018

Październik miesiącem zespołu Retta! #rettsyndromeawareness

Jakimi kolorami scharakteryzowałabyś październik? Ja między innymi do opisu użyłabym złoty, czerwień i brązy, które kojarzą mi się z drzewami oraz sporą garścią liści pod nimi, róż, która związana jest ze wstążką symbolizującą raka piersi, a od kiedy studiuję w Krakowie, to także i z szarością - co ma wpływ z unoszącym się w powietrzu smogiem. W tym roku do "październikowych kolorów" dołączył także kolor fioletowy.

Chciałabym przedstawić Ci Matyldę, córeczkę mojej koleżanki-blogerki. Matylda jest pięcioletnią, bardzo śliczną dziewczynką. Te oczy, ten jej piękny uśmiech i niestety, wychudzone ciało. Piękne, urocze, słodkie, śliczne, a jednocześnie biedne dziecię...

Matyldka urodziła się jako zdrowe dziecko. Otrzymała maksymalną liczbę punktów Apgar. Początki jej życia nie zapowiadały żadnej choroby. Zdrowo rosła i poprawnie się rozwijała. Jednakże po kilku miesiącach dziewczynka zaczęła mieć problemy z przybieraniem na wadze, a jej umiejętności rozwijały się wolniej, niż u innych dzieci. A w wieku 1,5 roku Matylda zaczęła tracić zdobyte wcześniej umiejętności. Rodzice dziewczynki szukali przyczyny takiego stanu rzeczy i kiedy Matylda miała dwa latka, zdiagnozowano u niej Zespół Retta. 

Obecnie Matylda ma pięć lat. Nie mówi, przez co komunikacja z nią jest utrudniona, ani nie chodzi - chociaż widziałam filmik, na którym samodzielnie stoi, co pokazuje, że rehabilitacja działa. Dzielnie bierze udział w rehabilitacji, a uśmiechając się tak pięknie i szczerze na swój sposób dziękuje kochanym rodzicom, że są razem z nią. Pomimo choroby, Matylda ma jedną cenną rzecz, którą niektóre zdrowe (i niektóre chore też) dzieci mogą jej pozazdrościć - kochającą ją rodzinę. 


Czym właściwie jest Zespół Retta? 

Zespół Retta pojawia się niespodziewanie i pomału odbiera rodzicom dziecko, z którego rozwojem wcześniej nie było żadnych problemów. Choroba ta dotyczy prawie wyłącznie dziewczynek. Związane to jest z tym, że jeden z genów, a dokładniej MECP2 znajdujący się na chromosomie żeńskim X jest uszkodzony. Uszkodzenie genu sprawia, że stopniowo powoduje to pogarszanie się fizycznego funkcjonowania dziecka. Choroba ta występuje z częstotliwością 1:10 000 urodzonych dzieci - o jedno na 10 000 dzieci za dużo...


Niestety nie istnieje skuteczny lek, który wyleczyłby dziewczynki z Zespołu Retta. Leczenie polega na przeprowadzaniu rehabilitacji, dzięki której dziewczynki mogą rozwijać się fizycznie i społecznie. 


Październik został ogłoszonym miesiącem świadomości Zespołu Retta - to w październiku mówi się więcej o tym schorzeniu, uświadamia się ludzi o problemie, jakim jest brak leku. Jestem przekonana, że gdyby Ania nie podzieliłaby się z nami swoją historią o Matyldzie, nie wiedziałabym nic o Zespole Retta - tych chorób na świecie jest tak wiele, że zwyczajnie nie ma się pojęcia o tych, które nie dotyczą ani Ciebie, ani Twojego otoczenia. Wobec czego postanowiłam i ja wspomnieć o tej chorobie, i mieć swój mały wpływ w uświadamianiu innych o tym problemie.


Życzę z całego serca Matyldzie samych powodów do uśmiechu, a całej rodzinie Ani i przede wszystkim Matyldce oraz innym chorym dziewczynkom tego, aby w końcu lekarze wynaleźli skuteczny sposób na walkę z chorobą! 

LINKI WARTE ODWIEDZENIA:

Październik kończy się już za tydzień. Myślę, że warto opublikować chociażby zdjęcie na instagramie i umieścić pod nim tag:

#rettsyndromeawareness


Zdjęcia Matyldy pochodzą ze strony Matyldy na facebooku i zostały umieszczone na blogu za zgodą Ani.

Pozdrawiam,
Ola

15 komentarzy:

  1. Sama wcześniej nie znałam tej choroby... Mam nadzieję, że znajdzie się na nią lek.

    OdpowiedzUsuń
  2. Śliczna dziewczynka. Ta strasznie mi przykro, że nie może mieć szczęśliwego, wolnego od chorób dzieciństwa :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Choroby są straszne w każdym wieku, a najgorzej mają jednak dzieci :(

      Usuń
  3. Aj, nie fajną ta choroba, szkoda tych dzieci, a za Matyldę trzymam kciuki! A co do kolorów jesieni to oczywiście bordo, brąz, pomarańcz, złoto :D

    OdpowiedzUsuń
  4. Fajnie, że o tym napisałaś. Nie miałam pojęcia o istnieniu tej choroby.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prawdę mówiąc mnie to nie dziwi (sama przecież niedawno nie wiedziałam), także cieszę się, że dzięki mnie zwiększyła się Twoja wiedza na temat chorób.

      Usuń
  5. Olu, dziękuję Ci z całego serca za ten piękny i wzruszający tekst, nie napisałabym tego lepiej! Nawet nie wiesz jak mi miło, że jest odzew, że nieznane mi osoby publikują fioletowe zdjęcia i szepczą słówko na temat Matylki, dla mnie to ogromnie ważne. Buziakuje! :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Przyznam szczerze, że nie słyszałam wcześniej o tej chorobie. Historia zarazem przerażająca, ale i wzruszająca.

    OdpowiedzUsuń
  7. Rzeczywiście, ja też nie miałam dotąd pojęcia o takiej chorobie. Śliczna dziewczynka, taka uśmiechnięta :) Mam nadzieję, że w końcu przyjdzie taki czas, że znajdą lek na tą chorobę!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Matylda mnie zauroczyła od pierwszego zobaczenia!

      Usuń
  8. bardzo mi przykro :( spotkałam się z tą chorobą na studiach (psychologia). Jeżeli chodzi o kolory października to: szaro, buro i ponuro - nienawidzę takiej pogody.

    OdpowiedzUsuń
  9. Śliczna dziewczynka! O jej historii słyszałam już jakiś czas temu, bardzo przejmująca :( W sumie nie wiedziałam, że październik jest miesiącem zespołu Retta i o tym dowiedziałam się właśnie u Ciebie po raz pierwszy :) No i teraz też u Ani podczas nadrabiania :)

    OdpowiedzUsuń

Przed skomentowaniem postu koniecznie zapoznaj się z ramką "Drogi czytelniku" znajdującą się w pasku bocznym, bo jeżeli nie spełnisz moich próśb stamtąd, to nie zdziw się, jak Twój komentarz zostanie usunięty, a ja nie odwiedzę Twojego bloga ;). Szanujmy się - ja nie lubię SPAMU, więc mi go NIE ZOSTAWIAJ.
Ponadto pozwoliłam sobie na nie publikacje pod postami komentarzami kompletnie nie będącymi związanymi z treścią posta - także jeżeli chcesz komentować coś oglądając same zdjęcia bądź po samym nagłówku - daruj sobie.